Hvad er cystisk fibrose
Cystisk fibrose, også kaldet CF, er en arvelig genetisk betinget sygdom, der primært kommer til udtryk i lungerne. Sygdommen udvikler sig meget forskelligt hos patienterne og i øjeblikket findes der kun behandlinger, som kan dæmpe eller fjerne symptomerne, men ingen helbredende behandling.
Denne artikel handler om Sigrun og hendes pårørende.
Sigrun og hendes pårørende
Sigrun Jóhansdóttir Bisp er 32 år, gift med Mortan Bisp på 43 år og sammen har de sønnen Jóhan Pauli Mortansson Bisp på 11 år. Familien bor på Færøerne, men har brugt rigtig meget af deres tid i Danmark, fordi Sigrun har cystisk fibrose.
Da Sigrun var 2 år gammel, fik hun konstateret sygdommen cystisk fibrose, og lige som alle andre patienter med CF, har Sigrun været til regelmæssige undersøgelser på Rigshospitalet i København, hvor lægerne holder øje med hendes helbredstilstand.
Som årene gik, blev det konstateret, at lungerne kun blev dårligere og dårligere. Lægerne anbefalede hende at komme på ventelisten til nye lunger.
For at komme på venteliste til transplantation er man nødt til at være tæt på det transplanterende sygehus, fordi der skal handles hurtigt. Da familien bor på Færøerne, ville dette ikke være en mulighed, fordi man er afhængig af fly, bestemte rejsetider og vejret.
På trods af dette valgte Sigrun at følge anbefalingerne fra lægerne og i 2016 flyttede familien for første gang til Danmark, så Sigrun kunne komme på ventelisten, og i 2017 fik Sigrun nye lunger.
Sigrun havde det rigtig godt i halvandet år efter transplantationen, men i 2018 fik hun tegn på kronisk afstødning, og hendes lungefunktion begyndte at falde. For at komme på ventelisten til endnu en transplantation, skal nyrerne have det godt. Heldigvis for Sigrun kunne det lade sig gøre, og i 2019 kom hun igen på ventelisten.
I 2019 flyttede familien for anden gang til Danmark, hvor de fik en lejlighed inde på ”Sjúklingahotellið Tórshavn”, som er et patienthotel til de færøske patienter, der skal til undersøgelser, behandlinger osv. i Danmark. Efter omkring et år på ventelisten, fik Sigrun i 2020 igen nye lunger.
Alt koster penge, og det var ikke helt gratis for familien at flytte til Danmark
Sigrun er førtidspensionist, så for hendes vedkommende ændrede indtægten sig ikke, men imens familien boede i Danmark, blev Mortan sygemeldt for at kunne være sammen med sin kone og søn. Mortan var kun berettiget til 42 ugers sygemelding, og da de 42 uger var gået, havde de kun Sigruns indtægt at forholde sig til. Familien boede i Danmark i ca. 70 uger.
Selv om overskuddet til at undersøge hvilke rettigheder man har i sådan en situation, ikke var stort, så prøvede de alligevel. Men igen var der ingen fra det offentlige system, der fortalte dem, hvilke rettigheder de havde eller hvordan de skulle forholde sig til situationen.
Som person er Sigrun meget positivt indstillet og har en række oplevelser med i bagagen
På trods af det langvarige sygdomsforløb, har det altid været vigtigt for Sigrun at leve i ”nuét”, bruge tid med sin familie, venner og skabe en masse oplevelser.
I 2015 oprettede Sigrun Facebookgruppen ”Mítt lív við Cystiskari fibrosu”, hvor hun kommer med regelmæssige opdateringer. Der er omkring 7.500 mennesker, der følger med i Sigruns forløb.
Sigrun har 7 gange lavet støttekampagner, hvor hun har gået x antal kilometer, afhængig af, hvad hun kunne holde til. Folk kunne donere et fast beløb pr. kilometer, hvor indtægten af disse penge er blevet doneret til Cystisk Fibrose Foreningen. Hun har også lavet en støtteindsamling til foreningen ”Organdonation – ja tak!”.
Alle kampagnerne er blevet positivt modtaget, og flere 100 mennesker har støttet op omkring det.
Derudover har Sigrun gået mange ture i den færøske natur og fjelde. Hun har gået et halvmaraton kun et halvt år efter, at hun fik sine nye lunger første gang. Her stod hun sammen med sin familie oppe på ”Slættaratindur”, som er det højeste bjerg på Færøerne.
Vi har spurgt familien ind til, hvordan det er at være pårørende og at stå på sidelinjen, når ens nærmeste bliver alvorlig syg
Sigrun har altid været syg, hvor hun med tiden svækkes og det er familien vant til. Så det at flytte fra hjemlandet i Færøerne og til Danmark, var ikke et stort problem, men der er andre ting, som familien har savnet. Efter Sigrun havde fået nye lunger og familien kom hjem til Færøerne igen, savnede de, at der var nogen, der kontaktede dem. De savnede at nogen spurgte ind til, hvordan de havde det, eller om de havde brug for at snakke om noget og ikke omvendt, hvor de selv skulle tage kontakt.
Sønnen Jóhan Pauli var kun 6 år, da han så sin mor kæmpe for livet i flere dage. Dette kan potentielt have sat sine spor og påvirket ham meget, for sådan en situation er uden tvivl meget overvældende for et hvert menneske, og særligt for børn. Da familien boede i Danmark i 2016, gik sønnen til børnepsykolog sammen med sin far. Dette tilbud fik de, da de boede i Danmark, men det var svært for Jóhan Pauli at skulle udtrykke sig på et andet sprog, end det han snakker til dagligt. Da familien flyttede tilbage til Færøerne i 2017, tog de selv kontakt til den sociale afdeling i kommunen, hvor sønnen sidenhen var tilknyttet. I dag går sønnen til psykolog hos ”Berin”, som er en færøsk organisation, der bl.a. tilbyder sorg-gruppeterapi for jævnaldrende børn og unge.
Hvis der var noget Sigrun og hendes familie ville ønske var anderledes, var det, at det offentlige tog kontakt til dem og bevilligede dem støtte, og ikke omvendt. Det kunne f.eks. være med en telefonsamtale 1-2 gange årligt, hvor de spurgte ind til, hvordan de havde det, eller om de havde behov for at få snakket ud om noget. Familien har selvfølgelig ret til psykologhjælp, men som situationen er nu, skal familien, lige som alle andre, først henvende sig til kommunelægen, der sender en henvisning til psykiatrien. Det er meget omstændigt og Sigrun orker det næsten ikke.
Familien har været ude i medierne før, hvor de har sagt, at de føler, at pårørende på Færøerne ikke får optimal hjælp
Selv om familien har været ude i medierne og fortalt, at der mangler hjælp til pårørende, så synes de ikke, at noget er ændret. I dag er Sigrun igen meget dårlig og orker intet selv. Hun kan ikke forstå, at der ikke er en psykolog knyttet til ”Landssjúkrahúsið”, og som hun med egne ord selv siger:
Jeg ønsker ikke, at der bliver taget særlige hensyn til mig, fordi jeg er syg, men da jeg bruger flere dage på sygehuset, så er det mig en gåde, at ingen kommer for at snakke med mig/os.
Sigrun Jóhansdóttir Bisp
Det kræver meget overskud selv at skulle kontakte de forskellige organisationer, når man har været og stadigvæk er i en alvorlig sygdomsrejse. Her er det let at undertrykke, hvad der virkelig er sket, fordi man er traumatiseret.
Når det så er sagt, så er det vigtigt at få sat ord på situationen og at der bliver taget hånd om en, både inden, imens og efter det alvorlige sygdomsforløb. Fordi at stå i en situation, hvor man ikke ved, hvad der kommer til at ske eller hvornår, er hård i sig selv at håndtere.
På hjemmesiden cystiskfibrose.dk er der mange oplysninger både omkring hvilke rettigheder man har, hvilken psykologhjælp de tilbyder, udgifter m.m. Dette kan Sigrun og hendes familie også benytte sig af, men da familien bor på Færøerne, kan det blive lidt besværligt i forhold til distance og sprogbarrierer.