Hvad er den færøske sygdom?
Den Færøske sygdom, også kaldet SUCLA2, er en stofskiftessygdom, som kun er på Færøerne. Der er lignende sygdomme i andre lande, som også hedder SUCLA, men de er ikke helt ens. Sygdommen stammer fra en mand, som boede på Færøerne i omkring år 1630. Forskere mener, at hver 25. færing er bærer af sygdommen.
Det er en sygdom, man tit opdager indenfor det første leveår. Børn som har SUCLA2 er tit døve, har svage muskler, har svært ved at optage almindelig mad og har refluks. Mentalt fejler børn med SUCLA2 intet,
det er kun kroppen, der er påvirket af sygdommen. Gennemsnitsalderen for personer med SUCLA2 er 9 år.
Fortælling om Rósa og den færøske sygdom
Vi har været så heldige at tale med Hjørdis og Rósa. Klippene på denne side er udklip fra en samtale
med Hjørdis, hvor hun fortæller om Rósa og livet som mor til et barn med den færøske sygdom m.m.
Rósa’s symptomer på den færøske sygdom
I den første video besvarer Hjørdis spørgsmålet om, hvilke symptomer på den færøske sygdom Rósa har
og eksempler på, hvad de måtte gennemgå allerede i Rósa’s første leveår. Under videoen kan du læse svaret spørgsmålet.
Hvilke symptomer har Rósa
’’De første symptomer, som Rósa havde var, at høreprøven, som blev taget på fødeafdelingen, ikke virkede. Vi var til mange undersøgelser, men de mislykkedes hver gang. Rósa kastede mælken op igen, tog ikke på i vægt, trivedes ikke, hun kastede generelt meget op og græd rigtig meget. Hun udviklede sig heller ikke på samme måde som alle andre børn. Det lagde jeg meget mærke til, når jeg var i mødregruppe og så andre børn. Hun kunne ikke at rulle om på maven eller holde hovedet og hun sov dårligt. Rósa forandrede sig fra den ene dag til den anden, da hun fik Nexium for mavesår. Lægen vurderede, at hvis hun ikke havde fået det den dag, hvor vi var på hospitalet for at få beskeden om, at hun havde SUCLA2, så havde hun ikke overlevet. Så dårligt havde hun det. Så meget betød det, at hun fik den medicin, og vi kunne mærke det på hende med det samme. Rósa blev meget mere glad, hun sov bedre og kastede ikke lige så meget op. Rósa fik høreapparat, da hun var ni måneder gammel. Selv om hun hørte en smule var det så lidt, at lægen kaldte det at være døv. Derfor var der hele tiden tale om, at hun skulle have Cochlear Implant. Syv måneder efter hun fik høreapparater, fik hun Cochlear Implant. Vi skulle være i Danmark i to måneder, fordi lyden blev ikke tændt i implantatet før der var gået to måneder. Det var fantastisk at se og høre, hvordan hun reagerede og begyndte at “snakke”, fordi hun nu lige pludselig kunne høre alting. Lige siden har vi trænet kommunikationen med hende gennem billeder, og vi har, langt om længe, fået en computer med øjenstyring til hende, som hun kan snakke med os igennem. Hun udvikler sig hver dag, og det er fantastisk at se. Det er meget forskelligt, hvordan børnene med SUCLA2 har det. De fleste skal helst have sonde, fordi de ikke tager nok på i vægt. Men da Rósa var helt lille, inden hun fik sonde, spiste hun altid rigtige måltider som f.eks. brød med leverpostej, frikadeller og kartoffelmos, og hun kunne fint tygge maden og sluge den. Da man så, at hun ikke tog nok på i vægt og musklerne i svælget blev svagere, fik hun sonde. Hun har lige siden spist al slags middagsmad, som har været blendet. Hun elsker også fløde, is, chokolade og slikkepinde. Det er ikke alle, som kan spise, som hun gør. Det er forskelligt, hvordan sygdommen rammer de børn der får den. Rósa er et barn, der stort set altid har det godt. Selvfølgelig er også hun nogle gange syg, og det er også lidt anderledes, når børn med SUCLA2 f.eks. får mavepine, influenza m.m. skal man handle hurtigt, særligt når de får feber og har det dårligt. Børnene har en åben indlæggelse på Børneafdelingen. Der har vi været flere gange, men heldigvis er vi der ikke så tit længere.’’
Hvor får Hjørdis hjælp fra?
Hjørdis fortæller videre om hvilken hjælp hun har fået fra familie, sygehusvæsnet og fra Socialvæsnet. Se samtalen i den følgende video.
Det er muligt at slå danske undertekster til på videoen.
Hvilken information fik du om den færøske sygdom fra lægerne? Når du ser tilbage, er der noget særligt, du havde ønsket, at du var blevet informeret om inden?
’’Lad mig bare begynde med at sige, at både jeg og alle omkring mig vidste godt, at der var noget galt med Rósa. Da lægen spurgte mig, om jeg vidste, hvad den færøske sygdom var vidste jeg det ikke og havde ikke hørt om den før. Jeg kunne godt mærke, at det her var noget helt alvorligt, og spurgte så, hvad dette var? Lægen sagde alt lige ud. Han lagde alle kortene på bordet og fortalte, at den færøske sygdom er en slags stofskiftesygdom, som er dødbringende, og at Rósa aldrig kommer til at sidde selv, gå, snakke, holde hovedet og spise selv. Hun er født døv og hun kommer til at være handicappet, så længe hun lever, og disse børn har ikke en særlig høj levealder. Jeg kan huske, hvor vred og ked af det jeg var. Jeg græd meget og var så frustreret over, hvordan han bildte sig ind at sige disse ting til mig, fordi jeg syntes ikke, at situationen var så alvorlig. Men i dag må jeg indrømme, at det var godt, at han sagde alt lige ud, selv om dette var meget hårdt for mig, da beskeden kom. Der er én ting, jeg kan sige og det er, at ingen anden læge på Børneafdelingen har hjulpet og forstået mig lige så godt, som han har.’’
Dagligdagen med et barn med den færøske sygdom
I klippet herunder fortæller Hjørdis om Rósa’s dagligdag. Se videoen og læs beretningen under videoen.
På hvilken måde forandrede livet sig efter, at du fik beskeden om, at Rósa havde fået konstateret den Færøske sygdom?
”Livet blev vendt på hovedet, da Rósa fik konstateret sygdommen. Fra at have et barn og tro på, at alt kommer til at være normalt og tro, at hun kommer til at gå i børnehave, skole, have venner, lege, lave narrestreger og andre ting. Det blev til at hun er afhængig af mig eller en støtte 24/7, skal have daglig stimulation, pleje, fysisk træning, træne kommunikation, til undersøgelser på Børneafdelingen, fysioterapi, ergoterapi, svømning på Landssygehuset, blodprøver, diætist, Sernám (pædagogisk og psykologisk børnehjælp), neurolog, ortopæd, hjertelæge, narkoselæger, sondelæge, talepædagog, bandagist, undersøgelser på Høreklinikken og til specialist inden for Coclear Implant, øjenlæge og undersøgelser på respirationscenteret. Mange rejser til Danmark til undersøgelser og operationer. Der har også været mange møder, mange ansøgningsskemaer at udfylde de seneste 5 år fra Socialvæsnet og til redskaber, medicin at holde styr på og mange samtaler med apoteket, og så er jeg også begyndt at arbejde halvtid for 1½ år siden. Så man kan godt sige, at livet er forandret meget. Der er ikke meget andet som passer ind i den daglige rutine, når man er så optaget med alle de forskellige ting. Der har været mange søvnløse nætter. En følge af sygdommen er nemlig, at de ikke sover så godt. Somme tider er det meget hårdt, og også nogle gange ensomt, fordi andre ikke forstår, hvad det indebærer at have et så sygt barn. Men man vender sig til at leve i det, og det skal nok gå, man skal bare se positivt på tingene og glæde sig over, at man kan hjælpe sit barn så godt man kan, og tage en dag ad gangen.”
Hvad kan du give videre til andre pårørende i lignende situation?
”Det som jeg kan give videre, er, at selv om alt kan føles tungt og man står alene, og det kan være særdeles tungt at arbejde med det sociale system, så er sammenholdet hos os forældre af børn med denne sygdom meget godt. Vi har hinanden at spørge, hvis der er noget. Disse børn er så dejlige og livsbekræftende, at man ikke kan være andet end glad for at have dem. Man lærer så meget om livet og ser livet på en helt anden måde og med mange andre nye vinkler. De her børn er fantastiske. Jeg er så glad for at være mor til Rósa og havde ikke ønsket noget andet. Ét er helt sikkert, Rósa er altid så glad, og man får altid et så sødt og dejligt smil fra hende. Man glæder sig over de små ting, som er så store i vores verden, bare det at få et smil, at de viser utilfredshed, bevæger sig, ja, der er mange ting man kan nævne. Disse små ting er så dyrebare for os.”